Am fost numită regină a dramei pentru că îmi făcea griji pentru băiatul meu – acum el trăiește din timp împrumutat

CÂND mic Jonathan Safiak avea doar patru luni, a început să se simtă rău.

Băiețelul se lupta cu infecții respiratorii, chiar suferea de un plămân prăbușit la un moment dat.

3

Jonatan Safiak are probleme de sănătate de când avea doar patru luniCredit: Jam Press
Într-o luptă disperată pentru a afla ce este în neregulă, mama lui l-a dus la numeroși specialiști

3

Într-o luptă disperată pentru a afla ce este în neregulă, mama lui l-a dus la numeroși specialiștiCredit: Jam Press
Apoi, în martie a anului trecut, a fost în sfârșit diagnosticat cu o boală rară

3

Apoi, în martie a anului trecut, a fost în sfârșit diagnosticat cu o boală rarăCredit: Jam Press

La a doua zi de naștere, mama sa îngrijorată, Aneta Safiak, a spus că se zguduie de parcă ar fi „beat”.

Bătrâna de 45 de ani și-a luat fiul de la medic la medic, cerșind ajutor și răspunsuri despre ce se întâmplă cu fiul ei – dar susține că au numit-o „regina dramei”.

Bănuiala mamei a fost corectă, deoarece fiul ei a fost acum diagnosticat cu Ataxie-Telangiectazie (AT) și mai are doar câțiva ani de trăit.

O boală moștenită rară, AT afectează sistemul nervos și imunitar și multe alte părți esențiale pentru funcțiile corpului, spune NHS.

Arătam atât de rău încât asistentele m-au întrebat dacă am fost într-un incendiu - mă simțeam ca un ciudat
Am avut „mâini cu gheare de crab” din cauza unei afecțiuni dureroase – corpul meu a avut destul

Acum, mama, din Longford, Irlanda, a spus că este „atât de supărată” de îngrijirea primită de fiul ei.

Ea a spus: „A trebuit să vedem peste 40 de medici, niciunul dintre ei nu a putut veni cu un răspuns și mulți dintre ei m-au făcut să simt că era doar în capul meu – numindu-mă „regina dramei”.

„La acea vreme, credeam că Jonatan ar putea avea paralizie cerebrală sau o tumoare pe creier – a fost atât de copleșitor.

„Mi s-a spus să nu caut probleme acolo unde nu sunt și să nu mă gândesc prea mult.

„Instinctele mele erau corecte”.

Aneta, care locuiește cu soțul ei și cu cei trei copii ai lor, în vârstă de trei, șase și cel mai mare lor, Jonatan, de 13 ani, a spus că a văzut mulți specialiști înainte ca fiul ei să fie diagnosticat cu articulații de hipermobilitate, cunoscute și sub numele de articulații duble.

Ea a spus: „Jonatan cădea în mod constant și slăbiciunea i-a afectat toate părțile vieții.

„Mi s-a spus că nu ar trebui să încerce să învețe să scrie, ci mai degrabă să folosească tehnologia asistată.

„Nu am vrut asta, așa că am muncit din greu cu el acasă și a trecut peste asta, așa că știe să scrie acum.

„Un terapeut a cerut un diagnostic de dispraxie, dar nu am acceptat pentru că știam că asta nu ne ducea mai departe pentru a cunoaște adevărata problemă.

„Alții au susținut că problema era legată de piele din cauza umflăturilor din jurul ochilor”.

Ce este ataxia-telangiectazia (AT) și care sunt cele 7 semne de știut?

Ataxia-telangiectazia (AT) este un tip mai rar de ataxie ereditară, conform NHS.

Simptomele încep de obicei în prima copilărie, deși uneori se pot dezvolta mai târziu, spun medicii.

Principalele semne includ:

  1. dificultate la mers – majoritatea copiilor trebuie să folosească un scaun cu rotile până la vârsta de 10 ani
  2. vorbire din ce în ce mai neclară, lentă și neclară (disartrie)
  3. dificultate la înghițire (disfagie)
  4. aglomerări mici, asemănătoare unui păianjen, de vase de sânge roșii în colțul ochilor și pe obraji (telangiectazie)
  5. mișcări foarte lente ale ochilor, ceea ce poate însemna că persoana trebuie să-și miște capul mult pentru a compensa acest lucru
  6. un sistem imunitar slăbit – copiii cu AD sunt mai susceptibili la infecții, în special infecții ale sinusurilor, plămânilor și ale tractului respirator, cum ar fi pneumonia
  7. un risc crescut de cancer, în special leucemie limfoblastică acută sau limfom.

NHS spune că persoanele cu această afecțiune trăiesc de obicei între 19 și 25 de ani, deși unii pot trăi până la 50 de ani.

În martie 2022, fiul ei a fost în sfârșit diagnosticat cu AT.

Desi se stie putine despre tulburarea lui, se estimeaza ca cei diagnosticati au o speranta de viata intre 19 si 25 de ani.

Aneta a spus că boala va duce la o dizabilitate fizică severă pe măsură ce se va deteriora, iar el își va pierde încet capacitatea de a vorbi și de a înghiți, fiind în același timp expus unui risc crescut de apariție a diferitelor tipuri de cancer.

„Am avut o criză de nervi [upon learning about his diagnosis].

„Acest diagnostic a fost amânat cu cel puțin 10 ani și l-a lipsit pe fiul meu de îngrijirea și tratamentul pe care le merita și i-a afectat sănătatea mintală.

„De asemenea, știe că nu există nicio modalitate de a se îmbunătăți”, a adăugat ea.

Încercăm să continuăm cât putem de bine și vom continua să mergem înainte în această bătălie.

Aneta Safiak

Acum așteaptă să vadă dacă ceilalți copii ai ei sunt și purtători ai bolii.

În efortul de a-i oferi lui Jonatan cea mai bună viață posibilă cu timpul care i-a mai rămas, Aneta a creat o pagină GoFundMe.

Banii vor fi folosiți și pentru o călătorie în Australia, unde este în desfășurare un nou proces medical cu privire la starea sa.

Aneta a adăugat: „Sperăm că îl putem introduce în studiul medical care are ca scop atenuarea simptomelor, în special a celor neurologice.

„Mă gândesc că poate să-l duc la Los Angeles și să aștept în fața casei lui Johnny Depp, pentru că îi place căpitanul Jack Sparrow.

„Este un copil ca nimeni altul și de când a văzut primul film Pirații din Caraibe, a dezvoltat un mecanism de adaptare.

„Jonatan spune că merge ca Jack pentru că îl iubește atât de mult.

„Nu a primit niciun comentariu negativ despre sine, dar a fost deja numit „mutant” de un laș online.

Oamenii abia își dau seama ce înseamnă cu adevărat simbolul de pe șamponul lor
Spectatorii cântărețului mascat spun toți același lucru despre părul Davinei McCall

„Încercăm să continuăm cât de bine putem și vom continua să avansăm în această bătălie.

„Dar vreau să împărtășesc povestea noastră pentru a le spune și altor părinți – ai mereu încredere în intuiția ta”, a adăugat ea.

Add Comment