Nu am crezut niciodată că problemele mele de memorie ar putea fi demență – aveam doar 53 de ani

Medicii mi-au spus să-mi pun treburile în ordine.

Mi-au spus că probabil că voi avea opt ani de trăit și că trebuie să predau singurul lucru care mi-a permis să lucrez ca șofer de livrare – permisul meu – ceea ce înseamnă că nu mai am de lucru.

Se simțea ca o pedeapsă cu închisoarea.

Tocmai fusesem diagnosticat cu demență, la aproape doi ani după ce am fost prima dată la medic cu simptome.

Deoarece aveam doar 55 de ani, nu cred că medicii au crezut că sunt suficient de mare pentru a avea boala.

Dar iată, consultantul mi-a spus că am două tipuri rare de demență – demența frontotemporală și degenerescenta corticobazală. Am avut și boala Parkinson în stadiu incipient.

Demența frontotemporală, care afectează partea frontală și laterală a creierului, provoacă probleme cu comportamentul și limbajul. Poate face oamenii supărați sau agitați ușor.

Degenerarea corticobazală este o afecțiune rară care poate duce la agravarea progresivă a problemelor cu funcțiile automate, cum ar fi mișcarea, înghițirea sau respirația.

Simptomele au început cu ani înainte să merg la medic și am simțit că personalitatea mea se schimbă încet. Am fost „happy go lucky”, dar acum sunt mult mai serios și apatic. Știu că demența mea este acolo, deoarece am probleme de memorie pe termen scurt, dar, din fericire, sunt destul de stabil.

Pe măsură ce diagnosticul mi-a dat lumea peste cap, am fost fericit să am în sfârșit o explicație de ce se întâmplau lucruri pe care, până în acel moment, nu le-am putut explica.

Uitasem lucruri, precum întâlnirile la care trebuia să merg undeva, programările, numerele de telefon și adresele. De asemenea, am avut probleme în a pune nume pe chipuri și invers. Am devenit nesociabil, m-am simțit iritabil și furios. Acum știam de ce.

Toate aceste simptome au început să apară spre sfârșitul anului 2017.

Pat, partenerul meu de opt ani, lucrase în demență de aproximativ 30 de ani și a început să observe că mă repet. Nu mi-aș aduce aminte despre ce am vorbit cu o seară înainte sau care sunt planurile noastre în ziua aceea. Ea a fost cea care m-a încurajat să merg la doctor.

Amândoi știam că ceva nu este în regulă, dar Pat s-a gândit că ar putea fi din cauza tiroidei mele sau a unei deficiențe de vitamine – ea a menționat că ar putea fi dementa precox, dar nu mi-a păsat, pentru că credeam că doar bătrânii au demență.

Drumul către diagnostic a fost lung. Am fost trimisă la o clinică de memorie, înainte de a-mi face un RMN, care a arătat că mi-a fost deteriorat creierul.

În 1984 am fost implicat într-un grav accident de motocicletă. Am avut o fractură de craniu, un cheag de sânge în spatele urechii, mi-am pierdut definitiv simțul olfactiv și am avut opt ​​fracturi la antebrațul stâng.

Am câțiva prieteni și membri ai familiei care au rămas cu mine (Foto: Eamonn Dobbyn)

Știu că acum a fost începutul problemelor mele, dar tehnologia medicală nu era la fel de extinsă la acea vreme, așa că nu știam cât de grav mi-a fost afectat creierul.

Avanză rapid până în 2017, când am fost diagnosticat cu degenerescență corticobazală, medicii au crezut că creierul meu a fost afectat, deoarece fusese lovit în craniu în urma accidentului cu bicicleta.

Apoi am fost trimis la un neurolog și am fost rezervat pentru o puncție lombară, ale cărei rezultate au arătat că aveam markeri proteici pentru demență.

O scanare PET, care înseamnă Tomografie cu emisie de pozitroni și creează imagini 3D ale interiorului corpului tău, a arătat că am avut demență frontotemporală variabilă comportamentală.

Afectează comportamentul, îți schimbă perspectiva și devii dezorientat. Îți afectează judecata și busola morală. De asemenea, poți să-ți pierzi empatia și să devii disjuns și indiferent.

Sincer să fiu, m-am simțit cu adevărat ușurat când am fost diagnosticat – în sfârșit am primit un răspuns la problemele mele și atunci am putut să-mi planific viața.

Peste 850.000 de persoane din Marea Britanie suferă de demență, inclusiv una din 14 persoane cu vârsta peste 65 de ani, potrivit statisticilor NHS – o persoană din Marea Britanie dezvoltă demență la fiecare trei minute. Se pare că nu am fost singurul.

Înainte de diagnosticarea mea, am lucrat cu normă întreagă ca șofer de livrare pentru o companie de instalații sanitare. În timpul meu liber, mergeam la pescuit în mare adâncime și la caiac în weekend și, ocazional, participam la mitinguri de motociclete. În general, viața era confortabilă.

Dar asta s-a schimbat aproape peste noapte.

Majoritatea prietenilor mei au plecat. Cred că au crezut că este contagios, pentru că nu au știut cum să reacționeze.

Când au vorbit cu partenerul meu Pat, întotdeauna a fost ca și cum nu eram în cameră. Ei au întrebat: „Ce mai face? Ce mai face?’

Și stau acolo și mă gândesc: „Stai puțin, de ce nu mă întreabă în schimb?”

Am câțiva prieteni și membri ai familiei care au rămas alături de mine, deși dinamica s-a schimbat în unele dintre relațiile mele.

Pat este mai mult îngrijitorul meu acum decât partenerul meu – nu avem o relație fizică, dar suntem încă buni prieteni. Ea mă ajută foarte mult cu medicamentele mele și îmi organizează întâlnirile.

Impactul pe care l-a avut asupra vieții mele a însemnat că nici nu puteam să ies și să fac lucruri pe care le iubeam.

Să ajung în unele locuri mi-a devenit dificil pentru că corpul meu nu mai funcționează ca înainte, așa că nu mai pot pescui ca înainte.

A fost și mai rău în timpul blocării, deoarece am petrecut săptămâni întregi fără să plec de acasă, dar de când am luat un scuter mobil mi-am recâștigat independența. Cu scuterul pot merge acum la magazine sau la lacul local să stau și să citesc o carte în aer curat.

Dar am ajuns să înțeleg că există viață după diagnostic și lucrez îndeaproape cu Societatea Alzheimer pentru a crește gradul de conștientizare că și tinerii pot avea demență.

Diagnosticul mi-a dat un răspuns la problemele mele de memorie, așa că am putut să pun structuri în loc și să-mi modific stilul de viață pentru a-mi satisface nevoile.

Post-it-urile sunt acum cei mai buni prieteni ai mei. Le folosesc pentru a mă ajuta să-mi amintesc orele și datele locurilor în care trebuie să mă aflu. Telefonul meu are o mulțime de lucruri în jurnal, cum ar fi zile de naștere sau aniversări, și folosesc Alexa foarte mult. Mă trezește în fiecare dimineață și mă ajută să-mi organizez viața – dacă aștept un telefon sau am o întâlnire, Alexa îmi va aminti.

Există, de asemenea, asistență financiară pe care am putut să o solicit prin reduceri de taxe municipale, despre care nu cred că mulți oameni sunt conștienți și, pentru că am ajuns să obțin un diagnostic oficial, am putut solicita Plata pentru Independență Personală (PIP). ) și am un permis de tren și un permis de autobuz pentru persoane cu dizabilități.

O mulțime de oameni devin foarte deprimați și într-un loc întunecat după diagnostic, așa că încerc să le arăt că există viață după.

Nu mai iau viața în serios și o trăiesc pe deplin. M-am distrat mai mult anul acesta decât m-am mai distrat într-un timp, întâlnind oameni pe apeluri Zoom prin intermediul Societății Alzheimer.

De asemenea, îmi place să fac excursii de o zi la Londra și Epping Forrest. Fratele meu mă duce uneori într-o rulotă în weekend și am început să pescuiesc din nou cu un prieten, lucru care îmi place foarte mult. Am învățat să renunț și să accept lucrurile mici din viață.

Viața se schimbă cu siguranță, dar cu sprijinul și rutinele potrivite, persoanele cu demență, inclusiv tinerii, pot duce o viață împlinită. Sper să fiu dovada în acest sens.

În această Săptămâna de acțiune pentru demență (16-22 mai), Societatea Alzheimer îi ajută pe oameni să facă primul pas către un diagnostic de demență. Dacă ești îngrijorat de memoria ta sau a unei persoane dragi, vizitează-te www.alzheimers.org.uk/memoryloss

Ai o poveste pe care ai vrea să o împărtășești? Contactați-ne prin e-mail [email protected]

Împărtășiți-vă opiniile în comentariile de mai jos.

MAI MULT: Medicamentul prescris pentru depresie ar putea reduce riscul de demență

MAI MULT: Acestea sunt alimentele care ar putea ajuta la prevenirea demenței mai târziu în viață

MAI MULT: Davina McCall s-a temut că are demență cu debut precoce și aproape că a încetat să mai prezinte simptome de menopauză

În această nouă serie captivantă de la Metro.co.uk, What It Feels Like… nu numai că împărtășește povestea unei persoane în mișcare, ci și detaliile și emoțiile care au loc în ea, pentru a oferi cititorilor o perspectivă reală asupra experienței lor care le-a schimbat viața.

Add Comment