Tânăra din Margate face apel la finanțarea unei intervenții chirurgicale după ce a suferit dureri de fiecare dată când mănâncă

O tânără de 25 de ani, fostă „mâncare” a povestit că acum suferă dureri chinuitoare de fiecare dată când mănâncă.

Kira Haines, din Margate, suferă de dureri severe din cauza diferitelor afecțiuni medicale rare, care au început când era adolescentă și au făcut-o să piardă două pietre în decurs de un an.

Medicii din Marea Britanie nu vor face o intervenție chirurgicală care va schimba viața

Acum, după 10 ani de agonie debilitantă pe tot corpul ei, ea strânge bani pentru o operație în străinătate pentru a o ajuta să ducă o viață normală.

Kira a povestit pentru KentOnline modul în care condițiile ei i-au afectat viața de zi cu zi, inclusiv a trebuit să renunțe la slujba pe care o „iubea” lucrând la casele Sainsbury’s din Westwood Cross.

— Încă îmi lipsesc suflarea, spuse ea.

„Am fost la A&E de două ori anul acesta pentru dureri severe în piept”.

Kira are 25 de ani și trăiește în durere de 10 ani
Kira are 25 de ani și trăiește în durere de 10 ani

Kira s-a descris ca fiind o „bucată” înainte ca durerea ei să înceapă când avea doar 15 ani, adăugând: „Mi-a plăcut mâncarea”.

GoFundMe, creat de sora ei Fern vara trecută, spune: „Când Kira era foarte mică, era dolofană și îi plăcea mâncarea.

„Pe măsură ce a îmbătrânit, consumul de alimente a început să devină dureros și acum a devenit atât de grav încât a fost spitalizată de mai multe ori, având în același timp numeroase teste și proceduri pentru a determina ce i-a cauzat durerea”.

Acum Kira poate mânca doar alimente foarte simple, cum ar fi puiul, orezul și peștele.

Kira, înfățișată ca un copil mic, a iubit mâncarea până când s-a îmbolnăvit
Kira, înfățișată ca un copil mic, a iubit mâncarea până când s-a îmbolnăvit

„Dacă ar trebui să mănânc altceva, aș alerga la baie și ar trebui să iau analgezice”, a spus Kira.

„Uneori nu pot să termin nici măcar o jumătate de castron de orez.

„De-a lungul anilor, am eliminat atât de multe alimente precum lactatele și grâul”.

Ea a pierdut două pietre într-un an
Ea a pierdut două pietre într-un an

Incapacitatea ei de a mânca în mod normal îi cauzează Kirei probleme uriașe, dar spune că durerea ei a devenit „normală” pentru ea acum.

„Este și un lucru social”, a continuat ea. „Acasă cu familia, nu pot să mănânc aceleași mese cu ei. Nu pot să ies la cină cu prietenii sau familia.

„M-am rănit chiar și cu mâncarea obișnuită”.

Una dintre condițiile sale este Pectus Excavatum, o scufundare a sternului.

Cufărul scufundat al Kirei
Cufărul scufundat al Kirei

Kira a progresat atât de mult încât pieptul lui este la 4 cm de coloana vertebrală, mișcându-și și zdrobindu-i organele.

„Am început să merg la spital pentru Pectus când aveam 13 sau 14 ani, dar medicii mi-au spus că este doar cosmetică și că nu mi-au făcut nicio analiză”, își amintește Kira.

„Am ascultat doar medicii și ne-am gândit că totul va fi bine”.

Cu toate acestea, problemele ei cu mâncarea au început la scurt timp după, când a dezvoltat dureri severe de stomac, probleme gastronomice și a fost transportată de urgență la spital cu sepsis.

Medicii au diagnosticat-o inițial pe Kira cu boala Crohn
Medicii au diagnosticat-o inițial pe Kira cu boala Crohn

Medicii au diagnosticat-o inițial pe Kira cu boala Crohn, dar starea ei a continuat să se agraveze, ducând la o spitalizare lungă cu un tub de hrănire.

„A fost greu de știut dacă Kira va reuși cu adevărat”, a spus sora ei pe pagina de strângere de fonduri.

După teste suplimentare la spital, medicii au ajuns la concluzia că aceasta avea sindromul de colon iritabil (IBS).

Dar ea spune că „știa că nu este corect”, adăugând: „M-am simțit abandonată”.

Familia ei a făcut propriile cercetări și a plătit pentru a vedea diferiți specialiști pentru că au simțit că „medicii nu mi-au ascultat experiența sau durerea”.

După ce o prietenă i-a spus lui Kira despre un sindrom de compresie despre care auzise, ​​testele efectuate cu specialiști au relevat că aceasta are Sindromul Spărgător de Nuci și Sindromul Ligamentului Arcuat Medial (MALS).

O scanare care arată venele Kirei.  Săgeata din dreapta arată lățimea normală a venelor, iar în stânga în cerc este vena comprimată
O scanare care arată venele Kirei. Săgeata din dreapta arată lățimea normală a venelor, iar în stânga în cerc este vena comprimată

Sindromul de spargător de nuci este compresia venei renale stângi, care provoacă o lipsă de flux de sânge către un rinichi și, prin urmare, durere imensă.

MALS este, de asemenea, o compresie, dar a nervului celiac și a arterei celiace, care transportă sângele către stomac și ficat. Acest lucru duce la dureri abdominale superioare, adesea agravate de mâncat, ducând la pierderea în greutate, greață și vărsături.

Afectează una din 50.000 de persoane și este mai frecventă la femeile tinere.

Kira suferă și de sindromul May Thurner, o afecțiune similară, dar îngustarea venei iliace stângi în pelvis. Pentru Kira, aceasta înseamnă că sângele prins a acumulat presiune și a forțat vene noi prin pelvis, făcând sânge să se acumuleze în corpul său.

Kira a fost operată în noiembrie 2021 de MALS, ceea ce i-a permis să mănânce puțin mai mult și să se îngrașă.

Strângerea de fonduri se desfășoară de peste un an și a finanțat o parte din operația sa MALS în America.
Strângerea de fonduri se desfășoară de peste un an și a finanțat o parte din operația sa MALS în America.

Cu toate acestea, din păcate, operația a înrăutățit celelalte simptome ale ei, iar acum are nevoie disperată de o intervenție chirurgicală pentru a-și îndepărta sau a-și regla rinichiul pentru a rezolva durerea cronică cauzată de Sindromul Spărgător de Nuci și operația Pectus pentru a-și corecta pieptul lăsat, care îl zdrobește. inima si plamanii.

Ea spune că NHS nu va efectua nicio intervenție chirurgicală și nici măcar nu va confirma diagnosticul, din cauza rarității sindromului de spargător de nuci și a lipsei de cunoștințe în Marea Britanie.

Operația pectus nu mai este disponibilă pe NHS din Anglia și nici Regatul Unit nu permite îndepărtarea rinichilor pentru sindromul de spargător de nuci, care are cele mai mari rate de succes.

Prin urmare, familia strânge fonduri pentru ca Kira să primească aceste tratamente în mod privat, urmând ca adaptarea sau transplantul de rinichi să se facă în America.

Kira a petrecut o lună în spital cu un tub de hrănire
Kira a petrecut o lună în spital cu un tub de hrănire

Operația pectus costă în jur de 15.000 de lire sterline, în funcție de pacient, iar dacă testele arată că rinichiul rămas nu ar putea funcționa bine fără celălalt, va trebui să plătească și mai mult.

„Dacă celălalt rinichi al meu nu se descurcă bine de unul singur, va trebui să luăm în considerare cealaltă opțiune de a-l muta, dar nu cred că este în limitele capacităților noastre”, a spus ea.

— Ar fi atât de scump.

Efortul de strângere de fonduri este în plină desfășurare și merge bine.

„Avem o strângere de fonduri de Crăciun chiar acum și am strâns 250 de lire sterline până acum”, a spus ea.

„În acest moment aștept teste în Marea Britanie pentru a vedea dacă pot face transplantul de rinichi. Dar dacă nu o fac, va trebui să călătoresc în SUA pentru ei.

— Lucrurile sunt în aşteptare până atunci.

Între timp, familia Kirei trebuie să-și facă griji pentru viitorul ei.

Vorbind la strângerea de fonduri, Fern a spus: „Suntem îngrijorați și îngrijorați că, dacă nu va avea intervenția chirurgicală necesară în curând, sănătatea ei va continua să se deterioreze și va duce la mai multe probleme de sănătate și la o calitate mai slabă a vieții”.

.

Add Comment